Полезную информацию для семей с детьми с редкими заболеваниями соберут на одном сайте

01 марта 2021
Полезную информацию для семей с детьми с редкими заболеваниями соберут на одном сайте

В помощь семьям, которые воспитывают детей с орфанными заболеваниями, планируется создать единую платформу с полезной информацией — социальной, юридической, благотворительной.

Об этом заявила уполномоченный по правам детей в РФ Анна Кузнецова, сообщается на сайте омбудсмена.

«Родители сообщают о тотальной нехватке информации в случае выявления у ребёнка заболевания: куда идти за помощью, какие варианты лечения есть в регионе, чем может помочь государство и многие другие вопросы», — рассказала Кузнецова в рамках III ежегодного Всероссийского форума по орфанным заболеваниям «Орфанный форум».

Омбудсмен сообщила, что в России появится единая платформа, на которой будет размещена вся необходимая информация — социальная, юридическая, благотворительная — всё, что может понадобиться семье при получении лечения.

«Это решение позволит не только улучшить координацию всех участников процесса оказания помощи ребёнку, но и избавит родителей от лишних затрат времени и сил на поиски нужной информации, приблизит помощь к ребёнку и ускорит её получение», — считает Кузнецова.

В январе 2021 года в России был создан фонд «Круг добра». Он призван помогать в лечении детей с жизнеугрожающими и тяжёлыми хроническими заболеваниями, включая редкие, обеспечивать их лекарствами и медизделиями, в том числе не зарегистрированными в России.

Источник: Парламентская газета

Читайте также:

01 марта 2021

Координационный центр Правительства будет использовать цифровые технологии

Заместитель Председателя Правительства Д. Чернышенко провёл совещание с руководителями цифровой трансформации всех субъектов и региональных органов исполнительной власти при участии Министра цифрового развития, связи и массовых коммуникаций М. Шадаева.

01 марта 2021

44-ФЗ: Разъяснены нюансы контроля в сфере закупок

Минфин России рассказал об особенностях контроля содержащейся в контракте информации в случае его заключения с единственным контрагентом по основаниям, указанным в п. 25 Правил осуществления контроля, предусмотренного ч. 5 и ч. 5.1 ст. 99 Закона № 44-ФЗ.